Jeta për njerëzit me sëmundje kronike nuk është e lehtë dhe është edhe më e vështirë kur nuk ka ilaçe të nevojshme për të trajtuar dhe/ose kontrolluar gjendjen e sëmundjes. Në mediat në periudhën e fundit shpesh dëgjoheshte për mungesën e barnave për personat me sëmundje të rralla, si dhe për sëmundjet onkologjike dhe kronike, dhe qytetarët shprehen të revoltuar për shkak se jeta njerëzore nuk vihet në prioritet. Faji kryesor për këtë qëndron tek vetë sistemi i orientuar drejt fitimit. Gishtat e padukshëm të kapitalizmit depërtojnë në çdo sferë të ekzistencës sonë dhe madje edhe në degët e mjekësisë që konsiderohen më humanet. Sistemi e kthen kujdesin shëndetësor në biznes, pacientët në klientë dhe farmacinë në një industri tjetër që duhet të fitojë për të ekzistuar, pavarësisht se produktet e saj ndikojnë fjalë për fjalë në cilësinë e jetës dhe vdekjes.
Situata në vendin tonë
Sëmundjet e rralla kanë marrë fokus të ri kohët e fundit me protestat e Shoqatës të Fibrozës Cistike që synojnë sigurimin e barit “Tricafta/Caftrio” i cili përmirëson dhe zgjat ndjeshëm jetëgjatësinë e këtyre personave. Megjithatë, pacientët me fibrozë cistike janë vetëm një nga pacientët me sëmundje të rralla, ndërsa edhe pacientët e tjerë, të lënë në mëshirën e Ministrisë së Shëndetësisë u gjendën në situatën e lypjes për shërim. Nefrologu pediatrik Prof. Dr Velibor Tasiç tha në një deklaratë se “Jeta nuk duron tenderët”. Ndoshta nuk duron, por përveç atyre me sëmundje të rralla edhe jeta e pacientëve me sëmundje onkologjike është larg prioriteteve të shtetit, ndaj me tituj si “Të sëmurët me kancer lusin për ilaç”, gjendja e dëshpëruar e këtyre pacientëve u evidentua në mediat. Shkruhej se situata me onkologjinë ka qenë e njëjtë me dekada dhe ajo situatë nënkupton mungesë barnash, vonesa në tenderë, mungesë terminësh për procedurat diagnostikim dhe mos shfrytëzim të kapaciteteve të plota të Klinikës së Onkologjisë dhe departamenteve të tjera onkologjike në Maqedoni.
Pak kohë më parë ishte publikuar se nuk kishte shirita për matjen e sheqerit në gjak, e përveç kësaj, një numër i caktuar i diabetikëve në Shtip nuk kishin as insulinë. Prej vitesh pritet zgjerimi i listës pozitive të ilaçeve, gjë që pacientët i lë pa zgjedhjen e duhur të terapisë në dispozicion. Si pasojë e hakimit të sistemit të FSHZH-së, pacientët duhet të presin deri në tre ditë për lëshimin e një ilaçi për shkak të kontrollit të sigurimit, i cili për disa pacientë mund të sjellë pasoja katastrofale shëndetësore.
Barnat kushtojnë, shteti nuk kujdeset për shëndetin e qytetarëve dhe shëndetësia shtetërore është në krizë të vazhdueshme. Megjithatë, le të bëjmë një hap prapa dhe të mendojmë se nga e ka origjinën e gjithë kjo situatë, jo vetëm në vendin tonë por edhe në botë.
“Industria farmaceutike në kapitalizmin modern”
Titulli i këtij paragrafi është emëruar qëllimisht pas një teksti të gjerë nga Joel Lexchin që shpjegon në detaje se si funksionon kjo industri. Domethënë, si çdo gjë tjetër në kapitalizëm, e vetmja mënyrë që kompanitë farmaceutike të mbijetojnë është të gjenerojnë fitime. Fakti që ata prodhojnë barna dhe preparate të tjera mjekësore është i parëndësishëm, kështu që historia tregon se nëse rrezikohet fitimi, jeta e njeriut të thjeshtë do të jetë gjithmonë me vlerë më të vogël.
Nëpërmjet një sërë ligjesh (krijimi dhe zbatimi i të cilave industria farmaceutike loboi shumë), mbrohen të drejtat intelektuale të kompanive farmaceutike dhe patentat që ato mbajnë për prodhimin e barnave. Kjo do të thotë që, që një ilaç të prodhohet, kërkohet një proces afatgjatë që përfshin prova paraklinike dhe klinike për të përcaktuar nëse është efektiv dhe i sigurt. Më pas ai medikament i nënshtrohet vlerësimit nga agjencitë e barnave, në varësi të gjendjes specifike, për të dalë më në fund në treg.
Megjithatë, dihet se këto kompani nuk punojnë vetëm për kthimin e fondeve të investuara në prova, por punojnë për fitim (kjo është diçka e natyrshme në kapitalizëm dhe nuk duhet të na habisë). Rentabiliteti varet nga disa aspekte si të drejtat e pronësisë intelektuale dhe patentat. Më konkretisht, kur një kompani prodhon një ilaç të caktuar, ajo ka një patentë (një monopol prodhimi) mbi të, si dhe të drejta intelektuale mbi të. Gjatë asaj periudhe monopoli, e cila mund të zgjasë deri në 20 vjet, është e pamundur të prodhohen barna që do të kishin një efekt ekuivalent (barna bioekuivalente), pra barna gjenerike. Barnat gjenerike janë barna efektive që kanë një çmim dukshëm më të ulët se ilaçi origjinal dhe janë më të arritshëm. E vetmja mënyrë për të prodhuar barna gjenerike përderisa zgjasin patentat është përmes të ashtuquajturës licencat e detyrueshme, dhe sigurisht që kompanitë farmaceutike janë kundërshtarë të mëdhenj të kësaj, me pretekstin se duhet mbrojtur pronësia intelektuale dhe në këtë mënyrë duhet nxitur inovacioni.
Përveç kësaj, këto kompani përdorin mjete të tjera për të rritur fitimet, si lobimi për të drejta më të mëdha, financimi i vetë agjencive rregullatore (të cilat më pas duhet të miratojnë barnat e tyre), ushtrojnë presion mbi proceset e rishikimit të sigurisë (duke rritur kështu numrin e barnave më të sigurta), prodhimi i barnave për sëmundjet që janë kronike dhe kërkojnë terapi afatgjatë (më shumë njerëz kanë nevojë për terapi, pra ka më shumë shitje të barnave), si dhe prodhimi i barnave që janë të destinuara për një treg të ngushtë, por me çmim shumë të fryrë.
Në grupin e fundit bëjnë pjesë edhe barnat për fibrozën cistike, ndër medikamentet e tjera për sëmundjet e rralla (p.sh. barnat revolucionare për sëmundjen e Gaucher-it etj.). Rezultati i kësaj është disponueshmëria e barnave të tilla vetëm për njerëzit e pasur në vendet kapitaliste dhe një dënim me vdekje për pacientët nga vendet në zhvillim, ose për ata që nuk kanë para të mjaftueshme për të siguruar ilaçet e nevojshme.
Në shumë vende (p.sh. SHBA) edhe grupe të tjera barnash, kanë çmime jashtëzakonisht të larta. Edhe pse çmimet janë akoma më të përballueshme në vendin tonë, kjo në të ardhmen mund të ndryshojë lehtësisht nëse qëllimi është privatizimi i shëndetësisë publike. Megjithatë, edhe në këto kushte, për shumë njerëz, blerja e tyre paraqet një barrë financiare (sidomos tek të moshuarit, për shkak të nevojës për më shumë ilaçe), dhe kriza ekonomike vetëm sa e bën këtë barrë më të rëndë.
“Vertex”, kompania që prodhon Trikafta, është në shënjestër të shumë kritikave për mosdisponueshmërinë e ilaçit. Aktivistë nga shumë vende po përpiqen në mënyra të ndryshme mundohen të i detyrojnë qeveritë e tyre të e sigurojnë ilaçin, ose përpiqen të e detyrojnë Vertex të lejojë prodhimin e produkteve gjenerike. Por kjo situatë nuk është unike vetëm për ata që vuajnë nga fibroza cistike. Një shembull i shkëlqyer i kësaj mënyre të funksionimit të industrisë është mungesa e terapisë së HIV-it, me të cilën u përballën shumë vende si p.sh. Tajlanda, Vietnami apo Afrika e Jugut, e cila në vitin 1998 madje u padit nga qeveria Amerikane dhe Komisioni Evropian për shkak të ndryshimeve. në ligjet e patentave me synimin për të ofruar terapi më të përballueshme për HIV për qytetarët e saj.
Pacientëve me fibrozë cistike në Maqedoni u premtuan se do të sigurohet ilaçi, por e gjithë kjo situatë tregoi diçka që është shumë e rëndësishme të mbahet mend: Sado efektiv të jetë një ilaç, nëse nuk është i disponueshëm, ai nuk është funksional!
Kultura e jetës pa terapi të disponueshme
Këta të sëmurë kanë një cilësi të reduktuar të jetës, ndërsa të shëndoshët shpresojnë se një ditë nuk do të gjenden në situatën e bashkëqytetarëve të tyre, të cilët janë të ekspozuar ndaj padrejtësive që rrjedhin drejtpërdrejt nga sistemi ekonomik.
Ilaçet e shtrenjta kërkojnë nevojën për të fituar mjete më të larta jetese, ndryshim të vendeve të punës, hyrja në borxhe, marrja kredi etj. Kjo mund të prishë seriozisht pozitën socio-ekonomike të personit që është gjendur në situatën e domosdoshmërisë të një ilaçi, si dhe pozitën e anëtarëve më të afërt të familjes. Shpesh prindërit, bashkëshortët apo anëtarët e tjerë të familjes bëjnë sakrifica të mëdha për të ndihmuar të dashurit e tyre dhe realiteti i trishtuar është se pavarësisht të gjitha përpjekjeve, rezultat pozitiv i sëmundjes nuk do të arrihet kurrë.
Pacientët duhet të ndryshojnë stilin e jetesës dhe zakonet e tyre (herë për të përmirësuar shëndetin e tyre, e herë për shkak të detyrimit për shkak të një handikapi, përkeqësimit të gjendjes financiare, përkeqësimit të shëndetit mendor…). Shpesh, dieta e shëndetshme që rekomandohet si për të shëndetshëm ashtu edhe për të sëmurë mund të jetë më e shtrenjtë dhe/ose e padisponueshme për grupe të caktuara qytetarësh. Çmimet e larta në qendrat e fitnesit, mungesa e aksesit në parqetë përshtatshme dhe vende për rekreacion në natyrë në të gjitha vendbanimet, të kombinuara me një pamje të vogël katrore të shtëpisë ose jetesën e përbashkët të disa anëtarëve të familjes, mund të jenë pengesë për njerëzit që nuk kanë mjaftueshëm. fonde për të përballuar aktivitetin fizik jashtë shtëpisë, ose ushtrimet në ambientet e shtëpisë.
Orari i gjatë i punës, përgjegjësitë e punës dhe koha e shkurtër e lirë ndikojnë në aftësinë e njerëzve për të jetuar një jetë të shëndetshme dhe rekreacion, e nëse flasim për të sëmurët kronikë, mund të nënkuptojë edhe përkeqësim të gjendjes shëndetësore. Të varfërit që janë të varur nga kujdesi i vazhdueshëm, të cilët janë të shtrirë në shtrat ose kanë nevoja të tjera në varësi të sëmundjes, janë të diskriminuar përsa i përket rehatisë në krahasim me të sëmurët që vijnë nga familje të pasura.
Kriza e kujdesit shëndetësor publik e bën atë të paefektshëm për pacientët që ndonjëherë kanë sëmundje të rënda dhe duhet të presin me muaj për një ekzaminim, ndërkohë që kujdesi shëndetësor privat me çmimet e tij të larta, kuptohet si një opsion i papërballueshëm për shumicën e klasës punëtore. Ashtu si kompanitë farmaceutike, kujdesi shëndetësor privat përfiton nga pacientët nën maskën e humanizmit dhe shërbimit më të mirë.
Nuk ka më pak rëndësi edhe shëndeti mendor i këtyre pacientëve, të cilët përveç ankesave somatike shpesh kanë vështirësi shoqëruese psikologjike. Përballja me sëmundjen nga njëra anë dhe lufta me sistemin dhe mungesa e aksesit në terapinë dhe kujdesin adekuat mjekësor nga ana tjetër, i vendos këta njerëz në një pozitë të cenueshme për të zhvilluar depresion, ankth dhe kushte të tjera që reduktojnë vullnetin e këta pacientë për të luftuar sëmundjen fizike që ajo gërryen trupin dhe kalbëzimi i sistemit gërryen shoqëri
Gjendja e rëndë e kujdesit shëndetësor dhe farmacisë mund të ndryshojë
Miti se kapitalizmi dhe tregu i lirë rrisin inovacionin është pikërisht një – mit. Pavarësisht se sa zgjidhje të reja inovative zbulohen për probleme të caktuara, nëse nuk mund të nxirren fitime shtesë prej tyre, ato do të neglizhohen. Fitimi si motiv gjithmonë do t’i japë përparësi asaj që gjeneron para për një grup të vogël njerëzish, pavarësisht nëse është një produkt/risi që nuk ka funksion apo efikasitet të veçantë, nëse është shkatërrues mjedisor apo i papërballueshëm për shumicën e njerëzve, ai do të prodhohet. E njëjta gjë vlen edhe për diçka që është revolucionare, nëse nuk sjell fitim, domethënë nuk është në interes të shefave të mëdhenj. Industria farmaceutike i nënshtrohet të njëjtave “rregulla” dhe nuk do të prodhojë kurrë barna që nuk janë fitimprurëse, pavarësisht nëse dikush ka nevojë për to.
Nuk duhet të lëmë shpresën të qëndrojë në duart e kompanive private dhe shëndetësisë private, sepse atje pacienti shihet gjithmonë ekskluzivisht si burim parash. Duhet të ndryshohet sistemi që i trajton qytetarët në mënyrë grabitqare. Kuba është një vend që mund të vihet në dukje si shembull pozitiv i funksionimit të kujdesit shëndetësor falas, një vend që prodhon personel të shumtë cilësor shëndetësor përmes ekzistencës së arsimit falas, një vend që ka prodhuar ilaçe të reja të disponueshme për të gjithë, d.m.th. që e vendos mirëqenien e qytetarëve të saj në një nivel shumë më të lartë nga vendet kapitaliste perëndimore, të supozuara të zhvilluara.
Është e nevojshme të luftohet për një rregullim socialist ku të sëmurët (dhe të shëndetshmit) do të kenë akses falas në çdo nivel të kujdesit shëndetësor, qendrat e infermierisë dhe terapisë fizike do të jenë të hapura për njerëzit që kanë nevojë për ndihmë të vazhdueshme, ndërsa puna e kujdestarëve, punëtorëve social dhe shëndetësor do të vlerësohen. Fabrikat që prodhojnë ilaçe nuk duhet të jenë në pronësi private. Ne kemi nevojë për institucione kolektive (p.sh. kopshte, shtëpi për të moshuarit, qendra kulturore…) që do të lehtësojnë barrën e kujdesit, dhe kështu njerëzit do të mund t’i kushtojnë më shumë kohë të gjitha aspekteve të shëndetit dhe të kenë kohë të lirë për pushim dhe rekreacion. . Së fundi, nevojiten vende pune demokratike që do të ofrojnë kompensim të mjaftueshëm financiar për punonjësit, do të eliminojnë shfrytëzimin dhe mobingun, dhe do të reduktojnë stresin dhe dëmtimet fizike në vendin e punës, të cilat mund të dëmtojnë ndjeshëm shëndetin e njerëzve.
Xhonas Salk është shkencëtari i famshëm që krijoi vaksinën e poliomielitit. Kur u pyet, “Kush e zotëron patentën e vaksinës?” ai u përgjigj: “Epo, unë do të thoja njerëzit. Nuk ka patentë. A mund të e patentoni diellin?”.
Pra, ne meritojmë të jetojmë në një botë që mundëson shpërndarjen dhe distribuimin falas të barnave, në vend të një bote që racionalizon luftën për patenta më të gjata. Xhonas Salk dha një mësim, por a do të e dëgjojë dikush?
Simona Naumoska
Redaktorët e “Ide të Zëshme” nuk janë domosdoshmërisht dakord me qëndrimet e shprehura në tekst.
Lektoroi E. M.
Përktheu E. M.
