Животот на луѓето со хронични болести не е лесен, а уште потежок е кога нема лекови неопходни за лекување и/или контролирање на болната состојба. Во последниот период, често во медиумите се слушаше за недостаток на лекарства за лицата со ретки болести, како и за онколошките и хроничните заболувања, а граѓаните се изреволтирани поради тоа што човечките животи не се ставени на приоритетно ниво. Главната вина за ова ја има самиот систем кој е профитно ориентиран. Невидливите прсти на капитализмот навлегуваат во секоја сфера од нашето постоење па дури и во медицинските гранки кои се сметаат за најхумани. Системот го претвора здравството во бизнис, пациентите во клиенти, а фармацијата во уште една индустрија која за да егзистира мора да профитира, без разлика што нејзините производи буквално влијаат на квалитетот на животот и смртта.
Состојбата во нашата држава
Ретките болести добија нов фокус во последниот период со протестите од страна на Асоцијацијата за цистична фиброза чија цел беше обезбедување на лекот „Трикафта/Кафтрио“ што значително го подобрува и продолжува животниот век на овие луѓе. Меѓутоа, болните со цистична фиброза се само едни од пациентите со ретки болести, а во ситуација да молат за лек се нашле и останати пациенти оставени на милост и немилост на Министерството за здравство. Педијатарскиот нефролог Проф. д-р Велибор Тасиќ во една изјава кажал дека „Животот не трпи тендери“. Можеби не трпи, но покрај тие со ретки болести и животот на пациентите со онколошки заболувања е далеку од приоритетите на државата па така со наслови како „Болните од рак молат за лек“, во медиумите се истакнуваше очајната состојба на овие болни. Се пишуваше дека состојбата со онкологија била иста со децении, а таа состојба подразбирала недостаток на лекови, доцнење со тендери, недостаток на термини за дијагностички процедури и неискористување на целосните капацитети на Клиниката за онколгија и останатите онколошки одделенија во Македонија.
Пред скоро време беше објавено дека нема ленти за мерење шеќер во крвта, а покрај тоа, одреден број дијабетичари во Штип немале ни инсулин. Со години се чека проширување на позитивната листа на лекови што ги остава болните без соодветен избор на достапна терапија. Како резултат на хакирањето на системот на ФЗО, за да им се издаде лек на болните треба да чекаат и до три дена поради проверка на осигурувањето, што за некои пациенти може да резултира со катастрофални последици по здравјето.
Лековите се скапи, државата потфрла во грижата за здравјето на граѓаните, а државното здравство е во непрекината криза. Меѓутоа, да се вратиме еден чекор назад и да разгледаме од каде потекнува целата оваа состојба, не само кај нас туку и во светски рамки.
„Фармацевтската индустрија во современиот капитализам“
Намерно насловот на овој пасус го носи името на еден опсежен текст од Џоел Лексчин кој детално објаснува како функционира оваа индустрија. Имено, како и сите останати во капитализмот, единствен начин фармацевтските компании да опстојат е да генерираат профит. Фактот дека произведуваат лекови и други медицински препарати е ирелевантен, па историјата покажува дека доколку во прашање е доведен профитот, животот на обичниот човек секогаш ќе добие помала вредност.
Преку низа закони (за чие создавање и спроведување фармацевтската индустрија силно лобирала), се заштитуваат интелектуалните права на фармацевтските компании и патентите што тие ги поседуваат за производство на лекови. Тоа значи дека за еден лек да биде произведен потребен е долгорочен процес кој вклучува претклинички и клинички испитувања со цел да се утврди дали истиот е ефикасен и безбеден. Потоа тој лек е подложен на евалуација од страна на агенциите за лекови, во зависност од конкретната држава, за на крај конечно да стигне до пазарот.
Меѓутоа, познато е дека овие компании не работат само за повраток на средствата кои биле вложени во испитувањата, туку работат за профит (ова е нешто инхерентно за капитализмот и не треба да не’ чуди). Профитирањето зависи од неколку аспекти како што се правата за интелектуална сопственост и патентите. Поточно кажано, кога една компанија произведува одреден лек, истата има патент (монопол за производство) над истиот, како и интелектуални права врз него. Во тој период на монопол, кој може да трае и до 20 години, е невозможно производство на лекови кои би имале еквивалентен ефект (биоеквивалентни лекови), односно генерички лекови. Генеричките лекови се ефикасни лекови кои имаат значително пониска цена од оригиналниот лек и се подостапни. Единствен начин за производство на генерички лекови додека траат патентите е преку т.н. компулсорни лиценци, а се разбира фармацевтските компании се големи опоненти на ова, под изговор дека треба да се заштити интелектуалната сопственост, а на таков начин да се поттикне иновацијата.
Дополнително, овие компании се служат и со други средства за зголемување на профитите, како лобирање за поголеми права, финансирање на самите регулаторни агенции (кои потоа треба да ги одобрат нивните лекови), вршење притисок врз процесите за проверка на безбедност (така се зголемува бројот на понебезбедни лекови), производство на лекови за болести кои се хронични и бараат долготрајна терапија (повеќе луѓе имаат потреба од терапија, па има повеќе продажба на лекови), како и производство на лекови кои се наменети за тесен пазар, но со многу надуена цена.
Во последната група спаѓаат и лековите за цистична фиброза, меѓу останатите лекови за ретки болести (пр. револуционерни лекови за Гошерова болест и сл.). Резултат на ова е достапност на ваквите лекови само за богатите луѓе во капиталистичките земји, а смртна пресуда за пациентите од земјите во развој или за оние кои немаат доволно парични средства да го обезбедат потребниот лек.
Во многу држави (пр. САД) и останатите групи на лекови се со енормно високи цени. Иако во нашата држава сè уште цените се поприфатливи, тоа може лесно да се смени во иднина доколку се цели кон приватизирање на јавното здравство. Но сепак и во вакви услови, за многумина нивното набавување претставува финансиски товар (особено кај постарата популација поради потребата од повеќе лекарства), а економската криза само го прави овој товар потежок.
„Вертекс“, компанијата која го произведува „Трикафта“ е мета на многу осуди поради недостапноста на лекот. Активисти од многу држави на различни начини пробуваат да ги натераат своите влади да го обезбедат лекот или пробуваат да го натераат „Вертекс“ да дозволи производство на генерички производи. Но оваа ситуација не е уникатна само за болните од цистична фиброза. Одличен пример за ваквото функционирање на индустријата е и недостапноста на терапија за ХИВ со која се соочиле многу земји како на пример Тајланд, Виетнам или Јужна Африка која во 1998 дури била и тужена од Владата на САД и Европската комисија поради измени во законите за патенти со цел да обезбеди подостапна терапија за ХИВ за своите граѓани.
Болните од цистична фиброза во Македонија добија ветување дека ќе се обезбеди лекот, но целата оваа ситуација посочи на нешто што е многу важно да се запомни: Без разлика колкава е ефикасноста на еден лек, доколку тој не е достапен, истиот не е функционален!
Културата на живот без достапна терапија
Овие болни имаат намален квалитет на живот, а здравите се надеваат дека нема и тие да се најдат еден ден во ситуацијата на нивните сограѓани, кои се изложени на неправди директно произлезени од економскиот систем.
Скапите лекови налагаат потреба од заработка на повисоки средства за живот, промена на работни места, задолжување, земање кредити и сл. Ова може сериозно да ја наруши социоекономската положба на личноста која се нашла во ситуација на неопходност од некој лек, но и положбата на најблиските во семејството. Често родителите, сопружниците или другите членови на семејство прават големи жртви за да им помогнат на своите најблиски, а жалната реалност е дека и покрај сите напори некогаш нема да се постигне позитивен исход на болеста.
Болните мора да го сменат начинот на живот и своите навики (некогаш за подобрување на здравјето, а некогаш поради примораност од хендикеп, влошена финансиска состојба, влошено ментално здравје…). Неретко и здравата исхрана која се препорачува како на здравите, така и на болните, може да биде поскапа и/или недостапна до одредени групи граѓани. Високите цени во фитнес центрите, недостапноста до пригодни паркови и места за надворешна рекреација во сите населени места, комбинирано со мала квадратура на домот или заедничкото живеење на повеќе членови од семејството, може да претставуваат пречка за луѓето кои немаат доволно средства да си дозволат физичка активност надвор од домот, или вежбање во просториите на својот дом.
Долгите работни часови, обврските по работа и краткото слободно време влијаат врз можноста за здрав живот и рекреација на луѓето, а доколку зборуваме за хронично болните, може да значат и влошување на здравствената состојба. Сиромашните кои се зависни од постојана нега, кои се врзани за кревет или имаат други потреби во зависност од болеста, се дискриминирани во поглед на удобноста во споредба со болните кои потекнуваат од богати семејства.
Кризата на јавното здравство го прави неефективно за болните кои некогаш и со сериозни заболувања треба да чекаат со месеци за преглед, додека пак приватното здравство со своите вртоглави цени се разбира дека е недостапна опција за најголем дел од работничката класа. Исто како фармацевтските компании, така и приватното здравство профитира од пациентите, под маската за хуманост и подобра услуга.
Од помала важност не е и менталното здравје на овие болни, кои покрај соматските тегоби, неретко имаат и пропратни психички потешкотии. Соочени со болеста од една страна, а борбата со системот и недостапноста до адекватна терапија и лекарска грижа од друга, ги става овие луѓе во ранлива положба за развивање депресија, анксиозност и други состојби кои ја намалуваат волјата на овие пациенти за борба со телесното заболување кое го нагризува телото и трулежот на системот кој го нагризува општеството.
Трогателната состојба на здравството и фармацијата може да се сменат
Митот дека капитализмот и слободниот пазар ја зголемуваат иновацијата, е само тоа – мит. Колку и да бидат откривани нови иновативни решенија за одредени проблеми, доколку од истите не може да се екстрахираат екстра профити тие ќе бидат занемарени. Профитот како мотив секогаш ќе го приоретизира тоа што генерира пари на мала група луѓе, без разлика дали се работи производ/иновација која нема некоја посебна функција или ефикасност, без разлика дали е еколошки деструктивно или недостапно за поголемиот дел од луѓето, истиот ќе се произведува. Истото важи и за нешто што е револуционерно, доколку тоа не носи профит, односно не е од интерес на големите газди. Фармацевтската индустрија е подложна на истите „правила“ и никогаш нема да произведува лекови кои не се профитабилни, без разлика дали некој има потреба од нив.
Не смееме да дозволиме надежта да лежи во рацете на приватни компании и приватно здравство бидејќи таму пациентот е секогаш гледан исклучиво како извор на пари. Неопходна е промена на системот кој предаторски се однесува кон граѓаните. Куба е земја која може да се посочи како позитивен пример за функционирање на бесплатно здравство, земја која продуцира многуброен квалитетен здравствен кадар преку постоењето на бесплатна едукација, земја која произвела нови лекови достапни за сите, односно земја која го става добробитието на граѓаните на многу повисоко место од западните, наводно развиени капиталистички земји.
Неопходна е борба за социјалистичко уредување каде што болните (и здравите) ќе имаат бесплатен пристап до секое здравствено ниво, ќе бидат отворени центри за нега, згрижување и физикална терапија за луѓе кои имаат потреба од постојана помош, додека трудот на негувателите, социјалните и медицинските работници ќе биде вреднуван. Фабриките кои произведуваат лекови не смеат да бидат во приватна сопственост. Потребни се колективни институции (пр. градинки, домови за стари лица, културни центри…) кои ќе го растеретат товарот за грижа, а со тоа луѓето ќе можат да се посветат повеќе на сите аспекти од здравјето и да имаат слободно време за одмор и рекреација. И за крај, потребни се демократски работни места кои ќе овозможат доволен финансиски надоместок на вработените, елиминирање на експлоатацијата и мобингот и намалување на стресот и физичките повреди на работното место, кои значително може да го нарушат здравјето на луѓето.
Џонас Салк е познатиот научник кој ја создал вакцината против полиомиелитис. Кога го прашале „Кој е сопственик на патентот за вакцината?“, тој одговорил: „Па, би рекол луѓето. Нема патент. Можете ли да го патентирате сонцето?“.
Па така, заслужуваме да живееме во свет кој овозможува бесплатна и широка дистрибуција на лекови, наместо во свет кој рационализира борба за подолготрајни патенти. Џонас Салк одржал лекција, но дали некој ќе ја слушне?
Симона Наумоска
Редакцијата на „Гласни идеи“ не нужно се согласува со ставовите изразени во текстот.
